ROL DE ENFERMERÍA EN PACIENTES CON NUTRICIÓN PARENTERAL DOMICILIARIA, UNA EXPERIENCIA EN LA REGIÓN DEL MAULE

PUBLIRREPORTAJE: ESPACIO AUSPICIADO POR KABICARE

EU Verónica Merino Lucchini
Enfermera Matrona
Pontificia Universidad Católica de Chile
Enfermera KabiCare Región del Maule

El avance tecnológico en la medicina ha permitido un cambio importante en el manejo de patologías que habitualmente se trataban por largos períodos, meses o incluso años, en las unidades de cuidados críticos, destacando el desarrollo de técnicas de nutrición parenteral que se pueden aplicar de forma ambulatoria ^(1,8).

 …” El ingreso de un niño a un hospital trae consigo ciertos cambios en su rutina que pueden afectar a su desarrollo. Estos cambios no sólo están relacionados con las consecuencias de su patología y tratamiento, sino que también están ligados al hecho de la institucionalización. Con este último aspecto nos referimos, por un lado, al control que el hospital ejerce sobre las actividades de la vida diaria del niño, como las pautas de horarios para comer, dormir, higiene…; y, por otro, a la imposición de ciertas restricciones como el juego, el estudio, o el simple hecho de salir a la calle en ciertas ocasiones…” ⁽²⁾. Todo esto, puede desencadenar en él emociones negativas, de sufrimiento psicológico, como el miedo, la ira, el estrés o incluso la ansiedad.

El hecho que pacientes pediátricos, con insuficiencia intestinal, puedan recibir alimentación parenteral en sus casas, en un entorno familiar, trae evidentes ventajas en el ámbito socio emocional, favoreciendo el vínculo y apego con su familia, mejorando las condiciones para un mejor desarrollo, una calidad de vida más humana, disminuye los riesgos y costos que implica estar hospitalizado.

Esto requiere de un esfuerzo multidisciplinario no menor, donde debe haber una gran interacción entre la familia y el equipo de salud a cargo del paciente. Es aquí donde la enfermería juega un rol fundamental.

Implementación de un Programa de Nutrición Parenteral domiciliaria, una visión desde la enfermería

El año 2016 me plantearon un gran desafío profesional de poder formar un equipo para poder dar soporte de nutrición parenteral en domicilio a dos pacientes pediátricos con síndrome de intestino corto (SIC), quienes estaban desde su nacimiento sin poder salir de alta a sus casas para vivir junto a sus familias.

El comienzo no fue fácil, había que formar y capacitar enfermeras(os) en el manejo de nutrición parenteral, en dos localidades donde no existían estos cuidados. Gracias al trabajo en conjunto con el Servicio pediátrico de tratamientos de intermedio (TIM) del Hospital Regional de Talca, quienes siempre estuvieron y han estado disponibles a compartir los conocimientos y apoyarnos en las emergencias, pudimos junto a Kabi Care formar un equipo de enfermeras en Curicó y otro en Linares previo al alta de los niños.  Unificamos criterios, en relación a las necesidades y cuidados personalizados de cada uno de nuestros pacientes, para así llevar a cabo esta misión.

Sin duda se puede afirmar que un niño siempre estará mejor en su casa junto a sus seres queridos, así los demuestran estudios de calidad de vida de niños con SIC, que al llevarlos a sus casas mejora notablemente, nunca como la de un niño sano, pero si al comparar el estar hospitalizado versus vivir en su hogar. Su desarrollo psicoemocional será más sano, generando vínculos seguros con sus seres queridos ⁽³⁾. Sin embargo, el llevar un paciente a su hogar implica nuevos desafíos y necesidades.

Al llegar al hogar, estudios de calidad de vida demuestran que estos pacientes y sus cuidadores se ven enfrentados a cambios en varios aspectos de su vida como son las relaciones afectivas, sociales y familiares, ya que sus actividades habituales se interrumpen por el periodo de conexión, lo que los ata al hogar para poder celebrar algún evento familiar, viajar y planificar su vida más libremente ⁽³⁾. Por otro lado, la calidad del sueño reparador se ve interrumpida por la nicturia, sonido de alarmas de la bomba, temor a traccionar el catéter ⁽³⁾.

Para las familias es una alegría enorme llevar a sus hijos después de tanto tiempo y sufrimiento a sus casas. De manera global, y de acuerdo a la percepción de los padres, se concluye que el estrés en padres con un hijo hospitalizado en unidades críticas resulta en la mayoría de los casos extremo ⁽⁴⁾. Sin embargo, la sobrecarga del cuidador es un gran tema que emerge, si bien liberamos una cama en el sistema sanitario, muchas veces el principal cuidador asume este gran estrés de cuidar a un paciente de alto riesgo de complicaciones, infecciones e incluso la muerte.

Es por esto que el equipo que trabaja con estos pacientes no sólo debe tener conocimientos y destrezas técnicas del manejo del catéter venoso central (CVC) o de la nutrición parenteral (NPT), sino que también habilidades blandas para poder empatizar con el proceso que viven estas familias.

Preparar la salida al hogar

Preparar la salida al hogar es un camino que debe comenzar desde el momento que se piensa que el paciente es un posible candidato para recibir NPT domiciliaria, la educación es clave, y estudios demuestran que el profesional más idóneo para esta labor es la enfermera ⁽⁶⁾. La educación debe comenzar antes del alta. Distintas experiencias muestran protocolos con contenidos, evaluaciones pre altas, y otros la importancia de adecuar estos materiales según nivel socio educacional, idioma y costumbres para que sea una instancia productiva. Estos programas de capacitación pre alta han demostrado menos incidencia de re hospitalizaciones por infecciones y complicaciones ^(6,7).

En nuestro caso las madres fueron educadas antes del alta, salieron con asistencia de enfermería para conexión, desconexión y curación. Posteriormente se fueron educando con pautas de cotejos hasta que lograron las competencias para realizar ambos procedimientos por si solas, quedando con asistencia de enfermería semanalmente para curación de CVC. Tiempo después se capacitaron para realizar las curaciones, quedando igualmente con su visita semanal y SOS.

Trabajo multidisciplinario 

En toda la literatura existente, se da mucho énfasis en el enfoque multidisciplinario en este tipo de pacientes, los profesionales a cargo deben comunicarse entre sí para tener un plan de cuidados integral ^(6,7).

En nuestro caso, un gran aporte que ha influido en el éxito de esta experiencia, ha sido contar con el acompañamiento incondicional de la nutrióloga Dra. Marcia Teitelboim, no sólo para el seguimiento, sino para poder orientarnos en todos los momentos de dificultad o emergencias. Al igual que múltiples especialistas como hematólogos, endocrinos, cirujanos, radiólogo intervencionista y enfermeras(os) del Hospital Regional de Talca, que han estado siempre dispuestos a ayudar de manera oportuna a nuestros pacientes.

Articular los cuidados con el sistema

En estos años he podido aprender cómo funcionan todos los beneficios de la red, y cómo nuestros pacientes pueden favorecerse de ellos. Gracias a mi otro trabajo en un programa de asistencia de ventilación mecánica domiciliaria pediátrica, he tenido la oportunidad de ir conociendo junto a los cuidadores y profesionales de la atención primaria, cómo los cuidados de nuestros pacientes se pueden potenciar y articular en el hogar.

Es así como pueden ser beneficiarios del programa de pacientes con dependencia severa, que, a pesar de ser niños, muchos Cesfam los han integrados por su discapacidad. Esto nos ayuda a que el cuidador reciba un estipendio, gestionar vacunas, toma de exámenes, control de niño sano, control médico de morbilidades, todas actividades que muchas veces la realizan a domicilio para no exponer a los niños a infecciones en las salas de esperas de los recintos sanitarios.

Además, existen otros beneficios, como: el programa Chile crece contigo, aula hospitalaria, pensión del Presidente de la República, ayudas técnicas del Senadis, carné de discapacidad, Programa PIE en educación, Programa Chile Cuida; destinado a aliviar a los cuidadores algunos días para poder efectuar sus trámites, preocuparse de sus controles médicos y salud mental.

El tema económico se ve afectado en estas familias, así lo describe un estudio de los impactos clínicos y sociales de pacientes con intestino corto, donde relata que al padecer esta patología o ser cuidador de un niño con NPT domiciliaria se da una tasa de desempleo más alta, ya sea por las múltiples descompensaciones, licencias médicas en caso de pacientes adultos, y en cuidadores no poder mantener un trabajo estable por tener que otorgar los cuidados al hijo. Otro factor que empeora la economía familiar es tener que acceder a terapias de medicamentos no cubiertos por el sistema para el bienestar de su hijo, lo que encarece y afecta aún más la situación socioeconómica de estas familias ⁽³⁾. 

Cobertura 24/7

La dependencia de una función tan vital como la nutrición, implica que pacientes que reciben NPT domiciliaria cuenten con soporte técnico 24/7. No se puede dejar a estas familias a la deriva, o teniendo que acudir a urgencia, incluso hospitalizarse por problemas que pueden resolverse en el hogar.

En nuestro caso con KabiCare, contamos con cobertura 24/7, orientación telefónica, flexibilidad para realizar visitas de emergencias, soporte de kit para reparación de CVC, y así solucionar oportunamente distintas situaciones que eviten al paciente y su familia volver al hospital.

Las anticipaciones frente a eventualidades se encuentran todas protocolizadas y normadas. Dentro de estas situaciones están:

1.- Que por desastres naturales u otro motivo, no llegue la NPT al hogar.
2.- Que la NPT llegue en mal estado.
3.- Falla del CVC al momento de la administración.

Para esto junto a las normas y protocolos, en cada domicilio se cuenta con un back up que evita dejar al paciente sin soporte nutricional.

Todas estas acciones más la constante capacitación del personal y el seguimiento de los procesos por KabiCare de Fresenius Kabi, hacen que sea un servicio de calidad.

Nuevas necesidades que aparecen el andar

Como enfermeras  observamos que las necesidades de nuestros pacientes fueron variando con el tiempo, si bien al comienzo fue muy necesario el apoyo y acompañamiento a los cuidadores por el personal de enfermería en lo que se refería al soporte de la nutrición parenteral, los cuidadores fueron adquiriendo las destrezas necesarias para poder tener completo dominio de las técnicas de conexión, desconexión y curación del CVC, dejando la atención de enfermería solo para la supervisión y emergencias.

Al ir creciendo junto a nuestros pacientes se reflejó la importancia de avanzar en la rehabilitación, la inserción en el sistema escolar, la alimentación oral y apoyo en salud mental. Esto ha sido posible gracias a lo que aporta la atención primaria, pero también por la empresa proveedora de los cuidados para ir cambiando las prestaciones de enfermería por apoyo de fonoaudiología y psicología.

Ahora que nuestros niños se acercan a la adolescencia surgirán otros desafíos, donde ellos tomarán más conciencia de su patología, debemos potenciar el autocuidado al igual que lo hemos hecho con los cuidadores, sin adoptar un rol paternalista, sino dando las herramientas para que ellos sean protagonistas de sus cuidados.

Debemos estar atentos a cómo se comienzan a relacionar con esta realidad, de ser diferentes a los demás, y pesquisar a tiempo problemas de salud mental para poder hacer la derivación oportuna.

La reinserción en el sistema escolar

Previo al ingreso de nuestros pacientes al sistema escolar, una acción facilitadora fue reunirse con los jardines infantiles y colegios, ya que de ambos lados existían muchas aprensiones y preguntas. Los educadores no sabían si los niños podrían realizar actividad física, que tipo de comida podrían consumir y que señales eran de peligro. Por nuestro lado como equipo de salud las preocupaciones eran que no se estresaran nuestros pacientes con la separación de sus padres, y que esto fuese un proceso gradual, prevenir golpes en sus CVC entre otros. Sin embargo, el habernos reunido antes fue clave para aclarar todas las dudas e inquietudes y así entregarles la posibilidad de educarse de manera segura.

Por último, dentro del rol de enfermería es importantísimo poder articular tantas aristas de los cuidados e indicaciones de nuestros pacientes, ya que al tener que atenderse con tantos especialistas y tener múltiples indicaciones, los cuidadores tienden a perderse o confundirse con el exceso de instrucciones. Es aquí donde la enfermería tiene un gran papel: hacer fluir la información entre los distintos actores que intervienen, apoyando al cuidador a comprender la importancia y ejecución de cada una de las indicaciones médicas.

Acciones tan simples, como juntar exámenes, coincidir controles, usar la telemedicina, optimizan los recursos y el tiempo del paciente y su familia, mejorando su calidad de vida.

Desafíos

-Se hace necesario que estos programas puedan contar con los recursos del Estado a nivel central para que puedan ser asequibles a más usuarios sin ser un costo para los establecimientos de salud.

- Es importante contemplar en la formación del cuidador a dos personas, para que cuidador principal tenga la tranquilidad de que, si enferma, tiene un accidente, habrá otra persona que pueda asumir el cuidado de su hijo.

-En regiones se necesitan más especialistas que manejen este tipo de pacientes, no podemos depender de la buena disposición de algunos, necesitamos más médicos, enfermeras, fonoaudiólogos, psicólogos que tengan los conocimientos y destrezas en este ámbito, no sólo en la atención terciaria, sino que también en la primaria, quienes día a día están recibiendo más niños y adolescentes con necesidades especiales (NANEAS).

-El sistema educativo ha avanzado muchísimo en la integración, pero se hace necesario intervenir de manera más precoz, muchas veces por el miedo a enfermar, la pandemia, los años sin estimulación y aprendizaje afectan de manera importante tanto en el desarrollo cognitivo como el motor, de lenguaje y social.

Para finalizar puedo concluir que nuestro rol como enfermeras juega un papel importantísimo en esta situación, debemos procurar dar una atención integral y holística, donde no sólo se satisfagan de manera correcta y segura las necesidades de nutrición de nuestros pacientes, sino que velemos por el bienestar biopsicosocial de nuestros pacientes y sus familias a lo largo de su desarrollo en el ciclo vital.

La educación constante del cuidador, paciente y equipo de salud es de vital importancia, que ésta estimule el autocuidado de manera segura y limite los riesgos y complicaciones que esta terapia conlleva.

Nunca debemos olvidar que estamos a cargo de un paciente y su familia, estar atentas a los signos de sobrecarga, déficit de calidad de vida para tomar acciones oportunas y así dar soporte, contención y derivación.

Bibliografía:

1.- Zapata Y, Hodgson M, Cordero M, et al. Nutrición parenteral domiciliaria en pacientes pediátricos con insuficiencia intestinal. Rev chil pediatr 2019; 90(1):60-8.
2.- Martinez I. Impacto del proceso de hospitalización en la Infancia. Trabajo de Fin de Grado de Enfermería – Revisión Narrativa. Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Madrid. https://repositorio.uam.es/bitstream/handle/10486/691433/diaz_martinez_irene.pdf (revisado 4 de septiembre 2023)
3.- Winkler M, Smith C. Clinical, social, and economic impacts of Home Parenteral Nutrition dependence in Short Bowel Syndrome. JPEN 2014; 38(Supp 1):32S–37S.
4.- Araya A, Pacheco P, Daza J. Nivel de estrés en padres de niños hospitalizados en unidades críticas pediátricas y neonatales. Cienc Enferm 2019; 25:18. 
5.- Stern J, Jacina N, Lloyd D. Review article: psychological aspects of home parenteral nutrition, abnormal illness behaviour and risk of self-harm in patients with central venous catheters. Aliment Pharmacol Ther 2008; 27:910–8. 
6. Gallotto M, Rosa M, Takvorian M, et al. Caregiver training for Pediatric Home Parenteral Nutrition: A 5-Session Discharge Curriculum. J Infus Nurs 2019; 42(3):132-6
7.- Gifford H, DeLegge M, Epperson LA. Education methods and techniques for training Home Parenteral Nutrition patients. Nutr Clin Pract 2010; 25(5):443-50.
8.- Prieto G. Nutrición parenteral domiciliaria pediátrica. Nutr Hosp 2017; 34(Supl 3):62-64.