INTERVENCIÓN FONOAUDIOLÓGICA, UN PILAR IMPORTANTE EN EL CAMINO A LA INDEPENDENCIA DE LA NUTRICIÓN PARENTERAL, EN USUARIOS PEDIÁTRICOS
PUBLIRREPORTAJE: ESPACIO AUSPICIADO POR KABICARE DE FRESENIUS KABI
Por Andrea Loreto Lemaitre Torres
Fonoaudióloga Universidad de Concepción.
Fonoaudióloga Neonatal y Pediátrica Hospital de Linares.
Diplomada en Trastornos de la Deglución y la Alimentación Oral en niños y Adultos Universidad de Chile.
La fonoaudiología, vista como profesionales de la salud, puede ser una de las áreas de intervención menos conocida, ya que se asocia principalmente a trabajar con niños en Escuelas de Lenguaje, sin embargo la pandemia que se ha vivido en estos últimos dos años, ha sido una oportunidad importante para que el equipo médico conozca y comprenda la relevancia de los fonoaudiólogos insertos en centros de salud, formando parte de equipos de rehabilitación, tanto en atención primaria, como en unidades de mayor complejidad a nivel hospitalario, demostrando el quehacer en evaluación e intervención de trastornos de la deglución y comunicación principalmente.
Dentro del ejercicio a nivel intrahospitalario, la fonoaudiología Neonatal y Pediátrica, podría continuar siendo una de las áreas menos explotada y conocida por los equipos médicos, sin embargo, de a poco ha ido aumentando el número de fonoaudiólogos insertos en unidades como Neonatología, UCI - UTI Pediátrica.
Si bien en cuanto a la Fonoaudiología Infantil, la intervención se asocia principalmente al desarrollo adecuado del Lenguaje y comunicación, se debe entender la relevancia del desarrollo de funciones pre-lingüísticas como son: la succión, deglución y masticación, es por esto que se puede intervenir desde la etapa gestacional, para educar a madres en el inicio de la lactancia materna y luego apoyar a esta diada, madre y recién nacido, en cualquier dificultad que pueda surgir para iniciar la alimentación por vía oral.
Se considera relevante que, para introducir el caso clínico a exponer en este artículo, poder entender y así diferenciar, entre un Trastorno de Alimentación, Trastorno de Evitación / Restricción de la ingesta de alimentos, y Trastorno de la Deglución.
La Alimentación es el proceso que implica cualquier aspecto de comer o beber, incluida la recolección y preparación de alimentos y líquidos para su ingesta, succión o masticación y deglución (Arvedson y Brodsky, 2002). La alimentación brinda a los niños y cuidadores oportunidades de comunicación y experiencias sociales que forman la base para futuras interacciones (Lefton-Greif, 2008).
La Deglución es un proceso complejo durante el cual la saliva, los líquidos y los alimentos se transportan desde la boca hasta el estómago mientras se mantienen protegidas las vías respiratorias. La deglución se divide comúnmente en las siguientes cuatro fases (Arvedson & Brodsky, 2002; Logemann, 1998):
- Preparación oral: esta es una fase volitiva durante la cual se manipulan alimentos o líquidos en la boca para formar un bolo cohesivo, y eso incluye succionar líquidos, manipular bolos blandos y masticar alimentos sólidos.
- Tránsito oral: esta es una fase voluntaria que comienza con la propulsión posterior del bolo por la lengua y termina con el inicio de la deglución faríngea.
- Faríngea: esta fase comienza con una deglución faríngea voluntaria que, a su vez, impulsa el bolo a través de la faringe a través de una contracción involuntaria de los músculos constrictores faríngeos.
- Esofágico: esta es una fase involuntaria durante la cual el bolo se lleva al estómago a través del proceso de peristaltismo esofágico.
Trastornos de la Alimentación
Los trastornos de la alimentación son problemas con una variedad de actividades alimentarias que pueden o no incluir problemas para tragar. El trastorno de alimentación pediátrico (PFD, por sus siglas en inglés) es “una ingesta oral alterada que no es apropiada para la edad y está asociada con una disfunción médica, nutricional, de habilidades de alimentación y/o psicosocial” (Goday et al., 2019). La PFD puede estar asociada con la función sensorial oral (Goday et al., 2019) y puede caracterizarse por uno o más de los siguientes comportamientos (Arvedson, 2008):
- rechazar alimentos o líquidos apropiados para la edad o el desarrollo
- aceptar una variedad o cantidad restringida de alimentos o líquidos
- mostrando comportamientos disruptivos o inapropiados a la hora de comer para los niveles de desarrollo
- no dominar las habilidades de autoalimentación esperadas para los niveles de desarrollo
- no usar dispositivos y utensilios de alimentación apropiados para el desarrollo
- experimentar un crecimiento menos que óptimo
Los Fonoaudiólogos son los proveedores preferidos de servicios de disfagia y son miembros integrales de un equipo interprofesional para diagnosticar y tratar los trastornos de la alimentación y la deglución.
Trastorno por evitación / restricción de la ingesta de alimentos (ARFID)
Según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (5.ª ed.; Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2016), ARFID es un trastorno alimentario o alimentario (p. ej., aparente falta de interés en comer o en la comida, evitación basada en las características sensoriales de alimentos, preocupación por las consecuencias aversivas de comer), que se manifiestan por la falta persistente de satisfacer las necesidades nutricionales y/o energéticas adecuadas asociadas con uno (o más) de los siguientes:
- pérdida de peso significativa (o incapacidad para lograr el aumento de peso esperado o retraso en el crecimiento en los niños)
- deficiencia nutricional importante
- dependencia de alimentación enteral o suplementos nutricionales orales
- marcada interferencia con el funcionamiento psicosocial
Los Fonoaudiólogos pueden evaluar o hacer derivaciones para ARFID pero no diagnostican este trastorno. ARFID se diferencia de PFD en que ARFID no incluye a niños cuyo desafío principal es un déficit de habilidades (p. ej., disfagia) y requiere que la gravedad de la dificultad para comer supere la gravedad generalmente asociada con una determinada afección (p. ej., síndrome de Down). Además, la definición de ARFID considera la deficiencia nutricional, mientras que PFD no (Goday et al., 2019). ARFID y PFD pueden existir por separado o al mismo tiempo.
Trastornos de la Deglución
La disfagia puede ocurrir en una o más de las cuatro fases de la deglución, puede provocar aspiración (el paso de alimentos, líquidos o saliva hacia la tráquea) y reflujo de alimentos hacia la cavidad nasal.
Las consecuencias a largo plazo de los trastornos de la alimentación y la deglución pueden incluir:
- aversión a la comida;
- aversión oral;
- neumonía por aspiración y/o estado pulmonar comprometido;
- deshidratación
- complicaciones gastrointestinales, como trastornos de la motilidad, estreñimiento y diarrea;
- escaso aumento de peso y/o desnutrición;
- trastorno de rumiación (regurgitación involuntaria y refleja de alimentos no digeridos que puede implicar volver a masticar y tragar los alimentos);
- una necesidad constante de nutrición enteral (gastrointestinal) o parenteral (intravenosa);
- efectos psicosociales en el niño y su familia; y
- problemas de alimentación y deglución que persisten hasta la edad adulta, incluido el riesgo de asfixia y desnutrición.
Incidencia y Prevalencia:
Se presume que la incidencia de los trastornos de la alimentación y la deglución está aumentando debido a las mejores tasas de supervivencia de los niños con enfermedades complejas y médicamente frágiles (Lefton-Greif, 2008; Lefton-Greif et al., 2006; Newman et al., 2001) y la mejora de la longevidad de las personas con disfagia que se desarrolla durante la infancia (Lefton-Greif et al., 2017).
Los informes estimados de la incidencia y la prevalencia de los trastornos pediátricos de la alimentación y la deglución varían ampliamente debido a factores que incluyen diferenciaciones en las condiciones y poblaciones muestreadas; cómo se definen los trastornos alimentarios pediátricos, el trastorno por evitación/restricción de la ingesta de alimentos (ARFID) y/o el deterioro de la deglución; además de la elección de métodos y medidas de evaluación (Arvedson, 2008; Lefton-Greif, 2008). A continuación, se exponen algunos datos que reflejan esta variabilidad:
- Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), las entrevistas de la encuesta indicaron que, en los últimos 12 meses, el 0,9 % de los niños (aproximadamente 569.000) de 3 a 17 años de edad, tienen problemas para deglutir (Bhattacharyya, 2015; Black et al., 2015).
- Se estima que 116.000 recién nacidos son dados de alta de hospitales de estancia corta con un diagnóstico de problemas de alimentación, según la Encuesta Nacional de Alta Hospitalariade los CDC (Centro Nacional de Estadísticas de Salud, 2010). Se calcula que la prevalencia es del 30% al 80% en niños con trastornos del desarrollo (Arvedson, 2008; Brackett et al., 2006; Lefton-Greif, 2008; Manikam & Perman, 2000).
- Se estima que las tasas de ARFID alcanzan el 5% en la población pediátrica general y entre el 1,5 % y el 13,8 % en niños de entre 8 y 18 años con sospecha de problemas gastrointestinales o trastornos alimentarios (Eddy et al., 2015; Fisher et al., 2014; Norris et al., 2016). Se informa que los casos de ARFID tienen una mayor probabilidad en hombres y niños con síntomas gastrointestinales, antecedentes de vómitos/asfixia y una afección médica comórbida (Fisher et al., 2014).
Las etiologías subyacentes asociadas con los trastornos pediátricos de la alimentación y la deglución incluyen:
- afecciones médicas complejas (p.ej., enfermedad cardíaca, enfermedad pulmonar, alergias, enfermedad por reflujo gastroesofágico [ERGE], vaciamiento gástrico retardado);
- La discapacidad del desarrollo;
- factores que afectan la coordinación neuromuscular (p. ej., prematuridad, bajo peso al nacer, hipotonía, hipertonía);
- síndromes genéticos;
- efectos secundarios de medicamentos (p. ej., letargo, disminución del apetito);
- desórdenes neurológicos;
- problemas sensoriales como causa primaria o secundaria a la disponibilidad limitada de alimentos en el desarrollo temprano (Beckett et al., 2002; Johnson & Dole, 1999);
- anomalías estructurales (p. ej., labio leporino y/o paladar hendido y otras anomalías craneofaciales, laringomalacia, fístula traqueoesofágica, atresia esofágica, atresia de coanas, tejidos orales anclados restrictivos);
- factores de comportamiento; y
- factores socioemocionales.
Los comportamientos atípicos de comer y beber pueden desarrollarse en asociación con disfagia, aspiración o un evento de asfixia. También pueden surgir en asociación con alteraciones sensoriales (p. ej., hipersensibilidad a las texturas), reacciones de estrés (p. ej., arcadas constantes o repetitivas), eventos traumáticos que aumentan la ansiedad o dolor no detectado (p. ej., dentición, amigdalitis); (véase Manikam y Perman; 2000).
Los Fonoaudiólogos desempeñan un papel central en la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento de bebés y niños con trastornos de la deglución y la alimentación. Las funciones y actividades profesionales en fonoaudiología incluyen servicios clínicos / educativos (diagnóstico, evaluación, planificación y tratamiento); prevención y promoción; y educación, administración e investigación. (ASHA, 2016b).
Dentro de la labor de los Fonoaudiólogos se incluye:
- educar a las familias de niños en riesgo de trastornos pediátricos de alimentación y deglución;
- educar a otros profesionales sobre las necesidades de los niños con trastornos de la alimentación y la deglución y el papel de los fonoaudiólogos en el diagnóstico y manejo;
- realizar una evaluación integral, incluidas las evaluaciones clínicas e instrumentales, según corresponda;
- considerar la cultura en lo que se refiere a elecciones de hábitos alimentarios, percepción de discapacidades y creencias sobre la intervención (Davis-McFarland, 2008);
- diagnóstico de trastornos de la deglución orales y faríngeos pediátricos (disfagia);
- reconocer signos de trastorno por evitación/restricción de la ingesta de alimentos (ARFID) y hacer referencias apropiadas con tratamiento colaborativo según sea necesario;
- derivar al paciente a otros profesionales según sea necesario para descartar otras afecciones, determinar la etiología y facilitar el acceso del paciente a servicios integrales;
- recomendar un plan de alimentación y deglución segura para el plan de servicio familiar individualizado (IFSP), el programa de educación individualizado (IEP).
- educar a los niños y sus familias para prevenir complicaciones relacionadas con los trastornos de alimentación y deglución;
- sirviendo como miembro integral de un equipo interdisciplinario de alimentación y deglución;
- consultar y colaborar con otros profesionales, miembros de la familia, cuidadores y otros para facilitar el desarrollo del programa y proporcionar supervisión, evaluación y/o testimonio de expertos, según corresponda.
- permanecer informado sobre la investigación en el área de los trastornos pediátricos de la alimentación y la deglución, mientras ayuda a avanzar en la base de conocimientos relacionada con la naturaleza y el tratamiento de estos trastornos; y
- abogar por las familias y las personas con trastornos de la alimentación y la deglución a nivel local, estatal y nacional.
Cita extraía de American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) (nd). Alimentación y deglución pediátrica. (Portal de Práctica). Obtenido Abril, 9, 2022, de www.asha.org/practice-portal/clinical-topics/pediatric-dysphagia/ .
Descripción del Caso Clínico:
A continuación, se presenta el caso clínico de la paciente M, su fecha de nacimiento es en abril del año 2015. El núcleo familiar está compuesto por su madre de 27 años, de profesión educadora de párvulos y su padre de 25 años, profesor de Historia y Geografía y Ciencias Sociales, no tienen más hijos.
M, nace con un defecto en la pared abdominal, Gastrosquisis. Fue operada al primer día de vida, evolucionando con Síndrome de Intestino Corto y complicaciones secundarias como desnutrición severa. Estuvo hospitalizada sus primeros dos años de vida, recibiendo nutrición parenteral (ALPAR) y enteral por sonda nasogástrica (SNG), de manera parcial.
Ambos padres muy presentes durante la estadía hospitalaria de M, mantenían visitas frecuentes, celebraban junto a ella fiestas como cumpleaños, navidad, año nuevo.
Los primeros meses de vida se intentó estimular lactancia materna, pero no se logra el resultado esperado, la madre refiere que lo intentó durante un mes aproximadamente, sin embargo M, lo rechazaba. Luego se fue probando de a pequeños volúmenes de leche materna vía SNG, según su tolerancia gástrica.
Durante su hospitalización, recibió intervención fonoaudiológica, con una frecuencia de 1 vez por semana aproximadamente. Como experiencias a nivel oral, la paciente usa chupete de entretención y a los 11 meses de vida comienza a recibir por vía oral pequeños volúmenes de leche según tolerancia, pero su aporte nutricional principal continúa siendo a través de nutrición parenteral, más nutrición enteral parcial.
Como antecedentes del Desarrollo Psicomotor, la paciente logra control cefálico a los 6 meses, posición sedente con apoyo a los 8 meses y sin apoyo a los 10 meses, no presenta gateo (considerar el ambiente intrahospitalario). Logró pararse al 1 año, 2 meses, marcha independiente a los 2 años, 3 meses. En el desarrollo del Lenguaje comenzó a balbucear a los 18 meses y primeras palabras 24 meses.
En mayo de 2017 se le otorga el alta definitiva a su domicilio, con diagnósticos de egreso de: Retraso en el Desarrollo Psicomotor y Desnutrición severa secundaria a Síndrome de Intestino Corto, con indicación de ALPAR domiciliaria, más nutrición enteral parcial.
Luego de un mes y medio en casa, logra empezar a comer algunos alimentos y pequeños volúmenes por vía oral y se le retira la sonda de alimentación enteral (SNG), en Julio de ese año aproximadamente.
Se toma el caso de la paciente, en el mes de noviembre del año 2017, cuando ella tenía 2 años, 9 meses, en el contexto de su domicilio, para realizar intervención fonoaudiológica de apoyar en el desarrollo del Lenguaje y poder lograr mayor ingesta de alimentos por vía oral.
Al evaluar a la paciente se determina un rendimiento en Lenguaje Comprensivo acorde a edad de 24 a 27 Meses, y a nivel Expresivo de 12 a 14 meses, demostrando un Retraso del Lenguaje de predominio Expresivo en grado moderado.
En cuanto a la Alimentación y Funciones Orofaciales, la paciente demuestra indemnidad en estructuras orofaciales, sólo se aprecia alteración en la mordida, que podría asociarse al uso de chupete de entretención.
Se encuentra sin SNG, con indicación de ALPAR domiciliaria, que se conecta todos los días, durante 12 horas continuas en la noche. Durante el día se alimenta por vía oral a tolerancia, recibe 3 leches entre 60 a 70 cc, con jeringa por boca, ya que no acepta leche ni por succión de mamadera, ni en cuchara, sólo bebe agua por succión de mamadera a libre demanda. Recibe una comida al día, papilla consistencia néctar, que ingiere con cuchara según tolerancia oral, aproximadamente 100 cc.
La paciente deglute en forma segura volúmenes y consistencias que tolera, principalmente líquidos y consistencia tipo néctar, a pesar de utilizar jeringa como utensilio principal. En ocasiones prueba otro tipo de alimentos, como papas fritas, palta, migas de pan, algunas galletas, todo según su iniciativa y tolerancia, logra masticar algunas cosas más enteras que acepta, todo en pequeñas cantidades.
Manifiesta rechazo a nivel sensorial, siendo hiperresponsiva táctil principalmente. En manos, no acepta texturas más esponjosas, blandas y acuosas, tolera mejor texturas suaves y rugosas. A nivel oral, no acepta textura, ni sabor de frutas. No presenta mayor iniciativa en probar alimentos y llevárselos a la boca, pero sí, explora objetos no comestibles en boca, como globos, tapas, algunos juguetes, le gusta el aroma del alcohol.
Diagnóstico en relación a la Alimentación:
Según los criterios de diagnóstico expuestos con anterioridad, el caso de la paciente M, no correspondería a un Trastorno de la Deglución, o Disfagia, ya que presenta las habilidades neuromotoras para recibir alimentos por vía oral, triturarlos y transportarlos en forma segura hacia la vía digestiva, sin riesgo de aspiración de alimento hacia vía aérea.
Por lo tanto, se encasilla dentro un Trastorno de Alimentación con ingesta altamente selectiva, ARFID, que claramente se justifica como consecuencia de su patología de base, Síndrome de Intestino Corto.
El no poder utilizarse la boca, ni el aparato digestivo como vía principal de alimentación desde edad temprana, genera aversión a la alimentación por vía oral, sumándole también el contexto ambiental de una hospitalización prolongada, el uso de sondas de alimentación aumentan el rechazo sensorial, falta de experiencias positivas a nivel orofacial, restringida lactancia materna en etapa temprana, privación del modelo de alimentación adecuado y de disfrute en un contexto social, se detecta también dificultades en integración y regulación a nivel sensorial.
Todos estos factores contribuyen a que no sienta atracción para probar alimentos por boca, además se debe considerar la familiarización hacia la nutrición parenteral, debido a su uso prolongado, puede sentirla incluso como la forma más natural de alimentarse.
Tratamiento:
Los objetivos principales de la intervención de alimentación y deglución para niños son
- apoyar una nutrición e hidratación seguras y adecuadas;
- determinar los métodos y técnicas de alimentación óptimos para maximizar la seguridad de la deglución y la eficiencia de la alimentación;
- colaborar con la familia para incorporar preferencias dietéticas;
- lograr habilidades de alimentación apropiadas para su edad en el entorno y la manera más normal posible (es decir, comer con sus compañeros en el preescolar, a la hora de comer con la familia);
- minimizar el riesgo de complicaciones pulmonares;
- maximizar la calidad de vida; y prevenir futuros problemas de alimentación con experiencias positivas relacionadas con la alimentación en la medida de lo posible, dada la situación médica del niño.
De acuerdo con el marco de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) de la OMS (2001), las metas están diseñadas para:
- facilitar las actividades y la participación del individuo mediante la promoción de una alimentación segura y eficiente;
- potenciar las fortalezas y abordar las debilidades relacionadas con las estructuras y funciones subyacentes que afectan la alimentación y la deglución;
- modificar los factores contextuales que sirven como barreras y mejorar aquellos que facilitan la alimentación y la deglución exitosas, incluido el desarrollo y uso de métodos y técnicas de alimentación apropiados;
- promover una experiencia significativa y funcional a la hora de comer para los niños y las familias.
Los factores médicos, quirúrgicos y nutricionales son consideraciones importantes en la planificación del tratamiento. Los estados subyacentes de la enfermedad, la edad cronológica y de desarrollo del niño, los factores sociales y ambientales y los factores psicológicos y conductuales también afectan las recomendaciones de tratamiento.
Para los niños con problemas de alimentación complejos, un enfoque de equipo interdisciplinario es esencial para un tratamiento individualizado (McComish et al., 2016).
Cita extraía de American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) (nd). Alimentación y deglución pediátrica. (Portal de Práctica). Obtenido Abril, 9, 2022, de www.asha.org/practice-portal/clinical-topics/pediatric-dysphagia/ .
Intervención Domiciliaria:
Se inicia terapia, con una visita a la semana designada por la empresa en licitación que entrega la nutrición parenteral domiciliara. Se trabaja inicialmente desde noviembre del 2017, en forma continua, hasta mayo del 2019, fecha en que se suspende la licitación de apoyo con fonoaudióloga en su domicilio.
Durante este periodo se logra avanzar a nivel de desarrollo del Lenguaje, aumentar la comunicación a nivel expresivo, con buen desempeño.
En la alimentación se logra ir aumentando, gradualmente, volúmenes y variedad de alimentos tolerados por vía oral. Se avanza en el uso de utensilios de alimentación, se deja de utilizar el chupete de entretención, la mamadera y se elimina el uso de la jeringa, se incorpora el vaso con bombilla para la ingesta de líquidos y leche. Agrega a su ingesta el yogurt, y tolera algunos alimentos enteros, como el pollo, palta, algunas frutas, pan, galletas. La consistencia de la papilla ya no es tan licuada, puede ser molida un poco más espesa, sin embargo, la alimentación que tolera por vía oral, sigue siendo insuficiente para cubrir completamente sus necesidades nutricionales, por lo que debe continuar con ALPAR.
M, logra desconectarse de la nutrición parenteral por un periodo de 6 meses aproximadamente, a mediados del año 2019. Hasta que vuelve a caer hospitalizada en noviembre de ese año, por un Norovirus que le causa deposiciones líquidas abundantes, deshidratación y desnutrición severa, que no logra recuperar con aporte de alimentación enteral, por lo que debe volver a conectarse a nutrición parenteral. M, logra irse de alta a su casa en febrero de 2020, con indicación de ALPAR domiciliaria. Esta hospitalización provocó en M, retroceder completamente en su ingesta por vía oral y aumentó aún más su aversión y selectividad alimentaria.
Se retoma el caso de la paciente, en agosto del 2021, nuevamente bajo la modalidad de intervención domiciliaria. Al recibir a M, ya con 6 años, se aprecia una niña con adecuado desarrollo cognitivo comunicativo, asistiendo al colegio, con adecuada participación en ambientes social, familiar y educacional.
En cuanto a la alimentación, mantiene aporte de nutrición parenteral, durante 4 días a la semana, conectándose por 12 horas continuas durante la noche.
Durante el día recibe alimentación vía oral, la cual se restringe a, 3 leches Alfamino 240 cc y dos comidas de 250 cc aproximadamente, almuerzo y cena, que consisten en papilla semi líquida, los mismos ingredientes todos los días (papa, arroz, pollo, zanahoria). Alimentada en forma asistida, por los padres, manteniendo dificultades sensoriales en cuanto al uso de utensilios en boca, en la consistencia y textura de los alimentos. Rechaza todo tipo de alimento entero por su forma, aroma y textura, incluso muchas veces no es capaz de manipularlos con sus manos.
Discusiones en relación a la intervención:
Claramente el periodo que la paciente estuvo sin atención fonoaudiológica, además considerando el nuevo episodio de hospitalización; donde se tuvo que restringir la alimentación por vía oral debido a su complicación de salud, sumado a vivir nuevamente experiencias negativas para lograr la compensación nutricional, apartarse del ambiente familiar y social; aumenta nuevamente la aversión y rechazo en la alimentación, lo que provoca que retroceda en su ingesta por vía oral.
Durante el periodo que M, estuvo sin intervención fonoaudiológica domiciliaria, recibió ocasionalmente controles con fonoaudióloga de salud pública, de hospital de la comuna donde reside, pero este tipo de atención se vio restringida por el periodo de pandemia, donde los controles no podían ser siempre de carácter presencial y debido a la demanda de pacientes y de limitada carga horaria de agenda fonoaudiológica, tampoco podían ser tan frecuentes.
Los beneficios que entregan la intervención domiciliaria en este tipo de pacientes, aparte de reducir los riesgos de infección intrahospitalaria, y disminuir los costos asociados que implica una hospitalización prolongada, se debe considerar:
- La oportunidad de intervenir directamente en el ambiente familiar y social de la paciente.
- Favorecer un modelo adecuado de alimentación, al trabajar con la familia y realizar adecuaciones pertinentes en el contexto de su hogar.
- Se genera un plan de tratamiento individualizado, de acuerdo a las características, necesidades y preferencias de la paciente, considerando el contexto familiar y de su hogar.
- Favorecer experiencias positivas en torno a la alimentación, incluyendo su grupo familiar y social más cercano.
- Aumentar las experiencias de participación social, familiar y escolar, en relación a la actividad de alimentación, aportando con indicaciones adecuadas, según la necesidad de la paciente, para favorecer su progreso en los objetivos de intervención y que no se generen situaciones que puedan aumentar la aversión y rechazo a la alimentación.
- Asegurar la continuidad de la atención, con una frecuencia semanal, para que se logre avanzar progresivamente en los objetivos de intervención.
Conclusiones y Sugerencias:
Es importante que los pacientes que dependen de la nutrición parenteral y buscan avanzar en la ingesta de alimentos por vía oral, sean intervenidos por un profesional fonoaudiólogo especialista en Trastornos de la Deglución y Alimentación oral en población pediátrica.
Idealmente es que este paciente sea intervenido dentro de un equipo interdisciplinario, ya que el rechazo y selectividad en la alimentación, puede involucrar dificultades motoras, sensoriales y/o conductuales y es importante abordar a estos pacientes dentro de un enfoque Biopsicosocial, considerando no tan sólo su enfermedad, sino la individualidad de cada paciente, dentro de sus factores personales, familiares y sociales.
Es importante considerar la intervención domiciliaria oportuna, evitando hospitalizaciones prolongadas, ya que al existir la posibilidad actual de entregar la nutrición parenteral en el domicilio, mientras antes este niño sea inserto en su ambiente familiar y social, más experiencias positivas tempranas podemos entregar en torno al modelo de alimentación y acortar este camino a la independencia de la nutrición parenteral.
Bibliografía:
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