PROYECTO NUTRICION PARENTERAL DOMICILIARIA PEDIATRICA EN HOSPITAL DE LA FLORIDA
PUBLIRREPORTAJE: ESPACIO AUSPICIADO POR KABICARE DE FRESENIUS KABILos nuevos abordajes terapéuticos y el avance tecnológico han permitido disminuir la mortalidad en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos y neonatales (UCIP y UCIN). Este descenso de la mortalidad no se asocia en todos los casos a una restitución completa de la situación de salud previa al ingreso.
La morbilidad asociada y la posible dependencia del niño de tecnologías que suplen de forma permanente o temporal una función vital pueden acortar la expectativa de vida en años sin implicar el fallecimiento a corto plazo (AVISA). Este hecho puede incrementar el consumo de recursos sanitarios y dificultar, en ocasiones, el alta domiciliaria. Una de las alternativas más importantes para externalizar cuidados en el domicilio es la nutrición parenteral.
Nutrición Parenteral domiciliaria en Niños
La hospitalización con nutrición parenteral domiciliaria Pediátrica es una tendencia en el sector público de salud en todo el mundo. El soporte nutricional en el domicilio está relacionado con la humanización de la enfermedad y con la búsqueda y desarrollo de la eficiencia de los procesos, ya que se evitan hospitalizaciones prolongadas exclusivamente para modificar las alteraciones nutricionales.
Aparte de los beneficios evidentes sociales y psicológicos, también puede haber resultados económicos positivos para el paciente, su familia y el hospital, al reducir la incidencia de IAAS y otras complicaciones en pacientes crónicos.
La NP es una terapia no exenta de complicaciones, tales como desequilibrios electrolíticos, hiperglicemia, hipertrigliceridemia, afectación hepatobiliar (colestasis), complicaciones infecciosas y mecánicas asociadas al catéter venoso. Sin embargo, estudios recientes indican que la mayoría de las muertes acontecidas en pacientes con tratamiento de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) estuvieron relacionadas con la enfermedad subyacente y no por una complicación en la administración de la NPD.
Los beneficios más importantes son socioemocionales, permitiendo la inserción familiar y escolar del niño, además de lograr la integración familiar. Pero también hay beneficios clínicos representados en un menor número de complicaciones infecciosas. Por otra parte, desde el punto de vista económico, es posible evidenciar una reducción del costo asociado al tratamiento, llegando a un ahorro de casi el 75%.
Estudios previos
Diversos estudios han demostrado que el tratamiento de NP en el hogar es sensiblemente más económico que el tratamiento hospitalario, esta reducción en pacientes adultos es entre 50% y 70% (más costo-efectivo) (Colomb, 2000). La principal razón de este resultado parece estar vinculada al costo de los episodios infecciosos (Reddy y Malone, 1998), estimado en U$S 10.000 por episodio. Se calcula que los mismos implican entre 10 y 15 días más de internación hospitalaria, la cual puede ser más extendida en caso de reemplazo del catéter. (Reddy, 1998).(1)
Adicionalmente, los tratamientos difieren en cuanto al riesgo de infección del catéter. (Melville et al. 1997) presentan evidencia de que el tratamiento ambulatorio reviste menor probabilidad de evento infeccioso que el tratamiento hospitalario. Estos autores encuentran una mejora significativa en las tasas de sepsis de catéteres bajo tratamiento en el hogar. El número de episodios infecciosos en el hospital es cerca del triple del observado en tratamientos domiciliarios. (2).
Además, la construcción de curvas de supervivencia de catéteres revela una duración media de 142 días bajo internación contra 567 días bajo el régimen ambulatorio.
En los últimos años, ha habido un progreso en la industria farmacéutica (desarrollo de formulaciones nutricionales, catéteres) y en los sistemas sanitarios (equipos de seguimiento de los pacientes en el domicilio y mayor experiencia) que, han permitido que estos pacientes puedan recibir NPD sin necesidad de aislarlos de su ambiente social y de asumir innecesariamente costosas hospitalizaciones.
Según los resultados obtenidos en este análisis de costes directos, la NPD es un tratamiento que cuesta entre 8.393,30 € y 9.261,60 € por paciente y año, incluyendo los gastos atribuibles a las posibles complicaciones de la NPD. Diversos estudios en diferentes países examinaron diferentes aspectos económicos del tratamiento con NPD. La mayoría de estos estudios incluye únicamente costes directos sanitarios. Solo en algunos de ellos se incluyen los gastos atribuibles a las complicaciones de la NPD que requieren la hospitalización del paciente. Según sus resultados, el coste anual por paciente es de 75.000-150.000 $ en EE. UU. y 25.000 £ en Reino Unido, costes más altos que los obtenidos para España. Dichos estudios también muestran que la NPD es un 65-80% más barata que el tratamiento con nutrición parenteral en el hospital. (3)
Indicaciones de nutricion parenteral domiciliaria pediátrica
Respecto a causas, la indicación más frecuente es el fracaso intestinal prolongado o permanente. La causa más común de esta situación es el síndrome de intestino corto (atresia intestinal, vólvulo, gastrosquisis o 2ª a ECN extensa del PT con resección intestinal).
Menos frecuentes son los trastornos de motilidad (pseudoobstrucción intestinal, enfermedad de Hirschsprung extensa) y la diarrea grave rebelde: (enfermedad de inclusiones microvellositarias, displasia epitelial intestinal, síndrome tricohepatoentérico, enteropatía autoinmune, y la anendocrinosis entérica).
Las indicaciones extradigestivas más frecuentes son las complicaciones de los procesos tumorales y las inmunodeficiencias primarias o secundarias.
Obviamente después de la estabilización inicial, se puede dar de alta con nutrición parenteral domiciliaria a pacientes que no pueden cubrir sus necesidades con la ingesta oral y que no precisan hospitalización. La nutrición parenteral domiciliaria (NPD) sólo estará indicada cuando el tracto gastrointestinal no funciona y el soporte enteral no es suficiente.
La Asociación Norteamericana de Gastroenterología en su actualización del año 2001 sobre nutrición parenteral (NP) realiza las siguientes afirmaciones sobre la NPD: 1) está indicada en pacientes con fracaso intestinal prolongado que impide una absorción adecuada de los nutrientes, y 2) no deberá proporcionarse a pacientes con una esperanza de vida limitada (inferior a 3 meses).
La organización del tratamiento nutricional domiciliario varía según el país donde se implementa. En Francia, el estado provee los fondos necesarios a un número limitado de centros especializados. En otros países, como en Estados Unidos, no existe un control centralizado y cada institución tiene la libertad de desarrollar el área si la considera de interés.
España cuenta con un modelo de registro único a nivel nacional (Registro NADYA-SENPE) donde se vuelca la información de pacientes adultos y pediátricos en NPD.(4)
En Chile no hay ningún programa ministerial dedicado al tema.
Evolución a largo plazo de pacientes en NPD
La sobrevida de los pacientes con SIC ha aumentado significativamente con el desarrollo de la NP domiciliaria, siendo de 97% a los 2 años y de 89% a los 5 años según lo publicado por el grupo de Paris, considerado uno de los centros más importantes en Europa. (5).
En un estudio argentino del 2011, En cuanto a la evolución 17 pacientes (28%) lograron su adaptación intestinal (se independizaron de la NP), 6 (10%) recibieron trasplante de intestino (dentro de un programa de Trasplante Intestinal que comienza en el año 2006), 19 (31%) fallecieron y 19 (31%) continuaron en NPD. (6).
Experiencia en Chile
El estudio más reciente acerca de NPD en Chile fue publicado en 2019, realizado por Zapata et als. (7).
Se contactaron 27 hospitales públicos de alta complejidad que contaban con un Servicio de Pediatría de referencia regional. De estos, el 48,2% (n = 13) contaba con uno o más pacientes que cumplían los criterios de inclusión. Del total de centros participantes, el 53,8% (n = 7) se encuentran ubicados en la región metropolitana y el porcentaje restante corresponde a hospitales emplazados en otras regiones del país.
Se incluyeron 46 pacientes en la base de datos. El 84,8% (n = 39) provenía de alguna institución pública del país y el 15,2% (n = 7) restante provenía de una institución privada. Del total de pacientes, el 56,5% era de sexo femenino (n = 26). La edad promedio al momento del estudio fue de 55,5 meses (± 48,8 DE), con un mínimo de 6 meses y un máximo de 18 años, encontrándose el 52% (n = 24) en el grupo etario de los preescolares (de 2 a 5 años).
El 63% de los pacientes (n = 29) se encontraba hospitalizado al momento del estudio, el 37% restante estaba recibiendo su tratamiento en el domicilio, el cual era administrado por un profesional de enfermería de una empresa externa o por los padres previamente instruidos en el manejo. De los pacientes que se encontraban en domicilio (n = 17), siete eran atendidos en el sistema privado de salud.
El tiempo promedio de soporte parenteral, independiente del lugar de tratamiento, era de 1365 días (DE ± 1.272,3 días) al momento del estudio. El promedio de días de hospitalización de aquellos niños que se encontraban recibiendo tratamiento en el hospital era de 791 días (DE ± 579,7; min: 102, máx: 2.374 días), y 927 días (DE ± 815,8; min: 166, máx: 3.025 días) de espera en el hospital, previa al alta domiciliaria, para aquellos pacientes que estaban en el domicilio.
Infección por catéter
Qué pacientes son candidatos?
La NPD en pediatría es una práctica compleja que requiere de condiciones clínicas del paciente y del compromiso y entrenamiento en el cuidado del mismo, por parte de la familia.
La NPD puede ser continua, en cuyo caso los pacientes ambulatorios transportan las soluciones y una bomba de infusión en un chaleco especialmente diseñado a tal fin; o cíclica, gracias a la utilización de catéteres o dispositivos centrales con reservorios subcutáneos (Broviac o Hickman), que permiten la heparinización durante los períodos sin infusión.
Las condiciones habitacionales incluyen la disponibilidad de habitación para realizar el tratamiento, espacio para almacenar los insumos y bolsas, apropiada iluminación y provisión de energía eléctrica (se solicita y descarga de la pág. Web de la SEC electro dependencia), pisos y muros limpiables, baño con lavamanos, y teléfono.
La preparación puede durar varias semanas, incluye:
- Educación y entrenamiento a los padres (instalación sonda, uso bomba, )
- Implementación del domicilio, visita domiciliaria por Social
- Contrato con la empresa, tramitar subdirección administrativa
- Aviso a la municipalidad, empresas eléctricas y SEC
- Coordinación con especialistas, asignar médicos tratantes con teléfono móvil disponible
- Coordinación con farmacia para dispensación medicamentos y laboratorio para toma de muestra
- Preparar epicrisis, recetas, ordenes de exámenes por adelantado
Proyecto en el Hospital de La Florida
La idea es sumar el financiamiento actualmente existente en Chile vía PPV de Fonasa para hospitalización domiciliaria aguda (recuperable) como en este caso (Sd. Intestino corto) + el financiamiento vía ley Ricarte Soto para nutrición enteral domiciliaria.
Comprar los servicios vía contrato o licitación de empresa privada especialista en nutrición parenteral programa Kabicare, de Fresenius Kabi.
El Arancel Programa Prestaciones Valoradas (PPV) año 2019 establece lo siguiente: Día cama hospitalización integral domiciliaria compleja paciente agudo pediátrico: $127.350. Fonasa asigna el recurso de la prestación al SSMSO (res exenta 2036 del año 2014).
Es la prestación integral compleja de salud que sustituye la internación de un paciente pediátrico, con un proceso agudo (que es recuperable), por la modalidad de hospitalización en el domicilio y que entrega la indicación médica y atenciones similares a las que se prescribirían y otorgarían en un Hospital o Clínica general según su complejidad.
Las prestaciones de salud asociadas a la hospitalización domiciliaria (pudiendo ser visita de enfermera u otro profesional, exámenes de laboratorio, imagenología, entre otros), tienen su valor de copago de acuerdo a lo dispuesto en Arancel Modalidad Institucional (MAI). En resumen, para los beneficiarios pertenecientes a los grupos de ingreso A y B su bonificación es del 100%. Es decir, su copago es cero. Mientras que los beneficiarios del grupo C, copagan un 10% y los pertenecientes al grupo D un 20% del valor arancelado en MAI.
Actualmente en Chile existe el protocolo de Nutrición Enteral Domiciliaria total o parcial, para personas cuya condición de salud imposibilita la alimentación por vía oral, el cual se encuentra enmarcado en la Ley N° 20.850, que orienta sobre el acceso universal de todos los pacientes a recibir Nutrición Enteral en domicilio. (8).
El hospital debe estar autorizado para la prestación por el Minsal y debe contar con horas de enfermera, nutricionista, nutrióloga y gastroenterólogas infantiles.
Prestaciones garantizadas. Fórmulas de alimentación enteral: fórmulas poliméricas, oligoméricas, elementales (monométricas) o especiales, según protocolo
Dispositivos médicos necesarios:
- SNG y SNY: jeringa; sonda enteral siliconada; contenedor; línea de infusión; y bomba
- Ostomía Gástrica y yeyunal: Jeringa; repuesto extensión gruesa; kit de gastrostomía percutánea; botón; contenedor; línea de infusión; repuesto extensión angosta; repuesto extensión gruesa; sonda de gastrostomía; y Los recambios, las renovaciones o las mantenciones de los dispositivos médicos necesarios señalados durante el período de tratamiento.
Como es sabido, hay un cambio de financiamiento a pagos por GRD (grupos relacionados al diagnóstico). Los GRD se calculan en base a identificar los consumos registrados en la "ficha de consumo" o facturación de cada episodio.
La "hotelería hospitalaria" o costos directos quedan contemplados en los servicios asistenciales (farmacia hospitalaria, limpieza, etcétera) y no asistenciales (dirección, facturación, seguridad, luz, agua, etc.). De acuerdo a la estructura del servicio se asigna ítems de gasto a recursos humanos, honorarios, insumos, etc.
También se suman al costo específico las prácticas utilizadas por el paciente durante su hospitalización y registradas en la ficha de consumo de "servicios de apoyo" (ej. radiografías, pruebas analíticas, transfusiones de hemoderivados, etcétera). La sumatoria es el día/cama asociado a grupos de diagnóstico. No incluye los costos indirectos: Incapacidad para trabajar, perdida económicas.
Hasta la fecha de esta publicación, Fonasa aún no define el cambio de prestaciones valorizadas (PPV) a GRD para pacientes ambulatorios en la red pública de salud.
Desde el punto de vista operativo local, se asignaron 4 médicos pediatras responsables del paciente (jefe CR, médico tratante de la UPCP, médico tratante NANEAS, Nutriólogo infantil) para que se comunique la enfermera desde el domicilio o la madre y se decida necesidad de hospitalización.
Esto permite una adecuada coordinación con farmacia (dispensación domiciliaria y tramitación de fármacos uso extraordinario) y laboratorio (toma de muestra en domicilio o se cita para intento con enfermera especializada). Los tratantes envían los exámenes a los especialistas (nutrición, gastroenterología, endocrinología), para evitar visitas frecuentes ambulatorias.
En el análisis de los determinantes sociales, surge que los principales factores que hacen factible la implementación de la NPD son: la existencia de más de un responsable adulto en el tratamiento, el nivel educacional del cuidador y las condiciones habitacionales (Se realiza vista domiciliaria por asistente social).
Análisis costo-efectividad
Costo $519.356-$141.410=$377.946 Costo NPD $223.000- $127.000= $96.820
En el valor de $ 171.000 neto por día que se menciona, la empresa externa incluye: Bolsa de Nutricion Parenteral Magistral de 500 a 1000 ml,Bajada de Infusion, Bomba de infusion y portasuero,2 visitas de enfermeria al dia,capacitacion a la familia , Kit de todos los insumos relacionados a la administracion d e la nutricion, y mantencion del cateter venoso central y la entrega de la NPT en el domicilio del paciente comuna de la Florida.
Conclusiones
La nutrición parenteral domiciliaria es una alternativa compleja de implementar por la elección del paciente y la familia, pero es posible. La existencia de una empresa en el mercado con altos estándares clínicos y de preparación de la NP es una gran ventaja. Existe el marco legal en Chile vía prestaciones valorizadas Fonasa y en el futuro GRD ambulatorio y Ley Ricarte Soto
Desventaja es que los fondos del contrato de prestaciones salen directamente del hospital y que los fondos de las PV llegan al Servicio de Salud. Otro problema es que la ley 20.850 incluye sólo insumos, no el recurso humano. Otra desventaja es que el valor día/cama o GRD no es real
Faltaría realizar un estudio de costo-efectividad o costo utilidad en un mayor número de pacientes en Chile e incluir el costo de las IAAS.
Por Dr. José Luis Orfali Dapueto
Pediatra-Neonatólogo Universidad de Chile. Jefe CR pediátrico Hospital de La Florida. Magister Salud Pública UNAB.
Bibliografía
- Reddy P y Malone M: Cost and outcome analysis of home parenteral and enteral nutrition. JPEN, 1998, 22:302-310.
- Counting the cost: hospital versus home central venous catheter survival. Journal of Hospital Infection. Volume 35, Issue 3, March 1997, Pages 197-205
- Hosp. vol.34 no.2 Madrid mar./abr. 2017. Estimación del coste de la nutrición parenteral domiciliaria en España.
- Puiggrós C, Gomez-Candela C, Chicharro L y Registro de la Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) en España de los años 2007,2008 y 2009 (Grupo NADYA-SENPE). Nutr Hosp 2011; 26 (1): 220-227.
- Colomb V, Dabbas-Tyan M, Taupin P et al. Long term outcome in children receiving home parenteral nutrition: A 20-year single-center experience in 302 J Pediatr Gastroenetrol. Nutr 2007; 44 (3): 347-53
- Fabeiro M., Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD): factibilidad de implementación desde un hospital público. Hosp. vol.26 no.6 Madrid nov./dic. 2011.
- Nutrición parenteral domiciliaria en pacientes pediátricos con insuficiencia intestinal. Rev. pediatr. vol.90 no.1 Santiago 2019 Epub 21-Ene-2019.
- Protocolo nutrición enteral domiciliaria total o parcial, para personas cuya condición de imposibilita la alimentación por vía oral – ley 20.850 – ministerio de salud 2019