Niños con capacidades diferentes
Fuente: Diario Mi Hijo Ed. 20Se estima que alrededor del 15% de la población mundial está compuesta por personas con capacidades diferentes. En Chile, si extrapolamos las cifras, podríamos decir que alcanza a los 2.5 millones de personas. Ser papá o mamá de un niño con alguna discapacidad, no es fácil. Probablemente la familia se enfrenta por primera vez a una situación difícil de asimilar, por lo que surgen muchos temores y demasiadas cosas que aprender y asumir.
Para empezar, la discapacidad no es una enfermedad. Es una condición que, por diferentes causas, dan como consecuencia que una persona tenga una capacidad (o varias), que lo hacen diferente a la mayoría de la sociedad.
Aunque visto desde fuera no pareciera ser importante, referirse a ellos como discapacitados no es la forma adecuada. “Discapacitado”, según la Real Academia Española de la Lengua, se define como “Persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas”.
Algunas personas de la comunidad con discapacidad, no están de acuerdo con el término “discapacitado”, o acepciones como “incapacidad” o “minusválido”, ya que se da a entender que son personas “sin habilidad” o de “menor valor”, cuando en realidad la discapacidad es una condición adquirida por una persona. La gran mayoría sufriremos en algún momento de nuestras vidas alguna discapacidad. Ya sea al llegar a la vejez, al experimentar cada vez más dificultades de funcionamiento, como por condición genética, enfermedad o accidente.
¿Cómo dirigirse entonces de la forma correcta a una persona con discapacidad? Sería una persona con discapacidad, y no “un discapacitado”. También se utilizan los términos persona con capacidades diferentes o con capacidades especiales, y en algunos países, también se denomina diversidad funcional.
Áreas del desarrollo
Los niños desarrollan sus habilidades en muchos aspectos, los que suelen agruparse en cuatro áreas: física o motora, emocional, intelectual y social. La conjunción de éstas permitirá que el pequeño pueda relacionarse con el entorno de manera fluida. El desarrollo global de estos aspectos va desde lo más simple a lo más complejo, de aspectos generales a otros más específicos, por etapas sucesivas y que no siempre van al mismo tiempo. Por lo tanto, un niño no va a caminar si antes no ha aprendido a afirmar la cabeza o ser capaz de sentarse, por ejemplo. Además, una vez que una habilidad se aprende, ya no se olvida; y si así sucede, debe consultarse con el pediatra ya que puede haber un problema en el desarrollo.
Hay que tener en cuenta que cada niño se desarrolla a un ritmo diferente. Si bien en otras ediciones de nuestro Diario Mi Hijo publicamos una guía orientadora de los hitos de desarrollo, que estipula una serie de habilidades según la edad, no hay que interpretarlo como una regla exacta, ya que algunos niños adquieren ciertas destrezas antes o después que otros. En esta etapa es muy importante la estimulación que recibe de la familia y su entorno.
Algunos niños presentan algún tipo de déficit en alguna de estas áreas y su desarrollo puede verse afectado. No por ello hay que dejar de estimularle, ya que especialmente hasta los 5 ó 6 años, puede desarrollar mayores y nuevas habilidades a través de la rehabilitación, que le permitirá superar ciertas dificultades que le harán alcanzar la mayor autonomía posible. La mejor estimulación es la que se hace a través de juegos o ejercicios sencillos, integrando las actividades que se enseñen en los centros de salud, jardines infantiles, etc. El pequeño con discapacidad tolerará mucho mejor las molestias o incomodidades que pueda causarle un ejercicio si se hace a través del juego.
Todas las áreas de aprendizaje se desarrollan, aunque no siempre de manera simultánea, por lo que la estimulación deberá ser siempre integral. Eso sí, enfatizando las áreas en las que se observan mayores dificultades.
Tipos de discapacidad
Son muchas los tipos de discapacidad y variadas las causas que hacen que se produzcan. A continuación, algunas de las más habituales:
Discapacidad Cognitiva. Se trata de una disminución en las habilidades intelectuales. Entre las más conocidas están: el Espectro Autista incluyendo el síndrome de Asperger, síndrome de Down y retraso mental. Principalmente presentan dificultades en el desarrollo de las capacidades del habla y matemática, pero suelen conservar intactas sus demás capacidades: artísticas, musicales, interpersonales e intrapersonales.
Discapacidad física. Se produce por factores congénitos hereditarios, accidentes o enfermedades degenerativas, infecciosas, etc. Encontramos desde lesiones medulares como esclerosis múltiple, parálisis cerebral, enfermedad de Parkinson, hasta espina bífida o albinismo.
Discapacidad sensorial. Son las discapacidades relacionadas con la disminución de alguno de los sentidos, por lo que podríamos hablar de discapacidad visual, auditiva e, incluso, hipo-ageusia, que es la disminución o pérdida del sentido del gusto.
Problemas de aprendizaje. Es la dificultad que tiene alguna persona de aprender de la misma manera que el resto. En general se ve afectada la comprensión de lectura, la ortografía, interpretar las normas, hablar correctamente, etc. Estos problemas se dan de distinta forma e intensidad, dependiendo de la persona. En muchas ocasiones cuesta detectar el problema y los niños son catalogados con retraso mental, o incluso, como un niño perezoso a quien no le gusta estudiar.
Impacto ante el diagnóstico
Según el inicio de la discapacidad, los casos son muy distintos:
1. Si se presenta al momento de nacer o cuando se detecta a edades tempranas, todo el peso recae en la familia, y cada miembro pasa por distintas etapas (absolutamente normales) que permiten finalmente llegar a la aceptación y adaptación. Los procesos son muy similares a como se vive una pérdida o un duelo, ya que se generan sentimientos de dolor y angustia, que con el tiempo se transforman en desafíos orientados a aprender a cómo apoyar y crecer junto al pequeño con alguna capacidad diferente.
Confusión. Es la etapa inicial en que la familia no comprende y se niega a aceptar lo que está pasando. Aparece la tristeza y la culpa, que se transforman en limitantes para realizar los cambios que se necesitan para apoyar al hijo. En esta etapa es frecuente que surjan conflictos familiares y desacuerdos en cómo abordar esta situación. Empieza una etapa de indagación con especialistas, una búsqueda constante de nuevas respuestas o tratamientos que permitan que el niño pueda llevar una vida “normal”. Aunque es difícil, se debe intentar mantener un clima de cooperación y apoyo intrafamiliar familiar.
Esperanza y depresión. Poco a poco se empieza a asimilar la información que se recibe y a comprender la situación real del hijo y la familia. A partir de aquí, los cambios se van produciendo paulatinamente ya que aparece la esperanza de restablecer una dinámica familiar inclusiva.
Reorganización de la familia. Los sentimientos negativos y de culpa van desapareciendo, se va aceptando la condición del niño que poco a poco permitirá recuperar la normalidad en sus vidas.
Si la condición del niño sufre alguna variación negativa, es probable que estas etapas vuelvan a repetirse volviendo a producirse este proceso de aceptación y adaptación. Es importante que la familia se mantenga unida y converse sobre lo que está sucediendo. Además, en estos momentos, es fundamental no olvidar ni desatender las necesidades de otros niños de la familia que también requieren atención y cuidado. De la misma forma, también es necesario que los adultos se tomen un tiempo y espacio para desahogarse e idealmente recibir apoyo de los equipos de salud mental.
2. Edades más avanzadas:
• Discapacidad derivada de una enfermedad, en que el niño o adolescente recibe la información y puede anticiparse a los problemas que puedan aparecer y así adaptarse con mayor facilidad a su nueva condición.
• Discapacidad derivada de un accidente. Al ser de forma repentina, es crucial el apoyo psicológico, social y familiar desde el momento del diagnóstico, para poder superar el trauma que supone no poder hacer las cosas que antes le resultaban tan fáciles de realizar.
Los procesos de adaptación del niño y de los familiares son muy similares a las anteriormente mencionadas. Y el proceso de aceptación de la familia es paralelo al del propio pequeño afectado. La duración de cada una de las etapas varía de una persona a otra. Las consecuencias sociales y psicológicas de la discapacidad, siempre involucra a todos los miembros de la familia, por lo que no hay que desatender a los demás integrantes del núcleo familiar.
Discapacidad e integración
Naturalmente, el mundo se diseña a la medida de lo que necesita la gran mayoría de sus habitantes y son escasas las comunidades que diseñan sus entornos anticipando la presencia de personas con discapacidades. Así, lo que es tan natural para la mayoría de las personas, pueden representar grandes obstáculos para las personas con capacidades diferentes. A pesar de los avances que se han hecho para integrar con medidas que protegen y refuerzan los derechos de las personas con discapacidad, continúan existiendo demasiadas barreras que dificultan la vida de la mayoría de ellos.
El rol de los Estados es fundamental para desarrollar un marco legal que asegure los derechos de las personas con capacidades diferentes, pero la conciencia ciudadana es fundamental para lograr una integración real y una inclusión total en la sociedad. Por este motivo, ante lo distinto o lo desconocido, no hay que actuar con rechazo o indiferencia. Por ejemplo, si estamos en el paradero y llega un hombre en silla de ruedas, trata de ayudarlo preparando la rampa y empujando su silla para subir; o ante una persona sorda que necesita alguna indicación, trata de buscar las herramientas para lograr una comunicación; si ves a una persona ciega cruzando la vereda, acompáñala del brazo para darle seguridad. Y podríamos dar infinidad de ejemplos de la vida cotidiana en la que podemos colaborar en su integración.
Debemos comprender que la sociedad en su conjunto debe facilitar espacios de convivencia más inclusivos, que considere a todos sus miembros y se reconozca que todos somos seres distintos, únicos e irrepetibles, por lo que debemos valorar claramente la diversidad humana, lo que cada uno representa y aporta, independiente de su origen social, raza, condiciones físicas o funcionales, entre otras.